twitterで、「本当は訪問看護ステーションを変えたいのだけど、病院のほうで調整してくれたし、他に対応してくれるところがあるかわからないから、我慢せざるを得ない」みたいな投稿をされている医療的ケア児のご家族の方がおられました。
たしかに介護保険のサービスについては、「介護サービス情報公表システム」があり、利用者さんやご家族自身が居住地域付近の訪問看護ステーションを探すこともできなくはないと思います。そして、高齢者の場合にはケアマネジャーさんに頼めば、情報提供してくれると思います。小児だとケアマネさんはいないので、上述したtwitterの方も主治医のいる医療機関のMSWの方などにご相談いただけるとよいのかなと思います。私としては全体としてどうなっているのかも気になるので研究者として利用できる情報源のほうに話のポイントを移しつつ、どんな方法があるのかを考えます。
実は医療保険の（小児の）訪問看護サービスについてはまとまったデータベースがないのが現状です（研究者としてもちょっと困ります）
とりあえず、医療保険の訪問看護ができるステーションは、厚生労働省の外局である関東信越厚生局などのHPから、一覧としてダウンロードすることができます。通常介護保険がつかえる事業所して申請するとこちらにも登録される仕組みがありますが、小児専門のステーションだと、こちらにしか登録がありません。
こちらに登録があるからと言って、小児の訪問看護に対応しているのかどうかは、これだけではわかりません。
一つ目として、訪問看護ステーションは地域ごとの協議会とか、教会というものを作っていて、そちらに一覧が掲載されている場合があります。東京都訪問看護ステーション協会の一覧や神奈川県訪問看護ステーション協議会の一覧は小児に対応しているのかを含めて、とても分かりやすいです。ただし、全国どこでもこうなっているわけでもないし、加入は任意なので、網羅されているとは限らない…。
二つ目として、小児慢性特定疾病医療費助成の対象となるよう申請をしている訪問看護ステーションの一覧が考えられます。東京都の場合、一覧があり、児童相談所ができた地域にはそちらに事務を移管しているということですが、荒川区のHPでは、一覧を見つけることはできませんでした…（見つけた方教えてください）。千葉県の場合もPDFで一覧が公表されていました。政令市や中核市のサイトのリンクがあるのは親切！
ただ、制度上、申請しているだけで、実際に利用している児がいるかどうかはわかりません。
三つ目として、先ほど出てきた、介護保険の検索システムで訪問看護で、事業所を選んだら、詳細情報を表示させ、その中の「事業所の詳細」-「サービス内容」を選択すると、「訪問看護の提供（介護保険適用以外の利用者も含む）実績」という項目に、10歳未満や10代の利用者数が表示されますので、そちらで利用状況を把握することができます。この条件で検索する方法が見つからないので、1個ずつ見てゆく形になりそうです。
全数が定期的に更新されるデータベースがあって、検索式で簡単に見つかるとよいのですが、私は知りません。何か情報があれば、コメントなどいただければと思います。
こういうのを見ると、「データサイエンスの推進とかいう前に、持ってるデータを使える形で出してください！」とついつい愚痴りたくなります。